Bonjour, bonjour!! Aujourd'hui, on inaugure quelque chose qui j'espère, deviendra une nouvelle rubrique. On va parler santé, en fait.
Alors, je sais, on parle déjà santé ici, mais là j'ai décidé de me lancer sur des maladies qu'on connait pas ou peu, que de nom, ou dont souffre quelqu'un qu'on connait, mais sans savoir exactement ce que c'est. Bref, it's time to learn!
Donc pour cette première, j'ai invité Laurianne à nous parler de ce dont elle souffre personnellement, et elle a accepté! La maladie dont elle est atteinte, c'est l'endométriose.
"L'endo-quoi????"
T'inquiète, tu vas tout comprendre! On va par la même occasion inaugurer un nouveau format, puisque c'est sous forme d'interview que Laurianne va tout nous expliquer.
Aller, c'est parti!
- Dis nous Laurianne, c’est quoi, l’endométriose ?
L'endométriose est une maladie. L'origine de son nom vient de l'endomètre, le tissu qui recouvre l'utérus. En fonction de la période du cycle, l'endomètre s'épaissit afin d'accueillir un éventuel embryon. S'il n'y a pas de grossesse, nous avons nos règles et c'est là que ça se complique pour une personne atteinte d'endométriose. En effet, des tissus résiduels viennent se coller un peu partout et crééent des douleurs.
Les lésions sont généralement au niveau de l'utérus mais dans de rares cas, elles s'étendent sur d'autres organes. Ce qui est mon cas. J'en ai eu au niveau de l'aine, sous le foie et au nombril.
Cette maladie, même si elle commence à être un petit peu plus connue, est encore taboue chez beaucoup et est souvent très mal diagnostiquée par les médecins. J'ai vu dans un article il n'y a pas longtemps, que les choses allaient changer et que sur demande de Marisol Touraine, la Haute Autorité de Santé (HAS) actualise les recommandations de bonne pratique professionnelle relatives au diagnostic, et à la prise en charge de l’endométriose.
Le but est de construire une nouveau modèle de prise en charge des femmes atteintes d’endométriose. Ce modèle sera construit avec les professionnels de santé et les associations de patientes.
- Quels sont les symptômes ?
Les symptômes sont des douleurs intenses que les médicaments tel que paracétamol ne peuvent calmer. Ca peut même engendrer des rapports sexuels douloureux, des selles douloureuses. Les douleurs peuvent être présentes seulement pendant les règles, mais chez certaines la douleur est continue.
- Quand et comment as-tu su que tu en souffrais ?
J'ai toujours eu mal durant mes règles et ce depuis le début. Systématiquement lorsque la gynéco me prescrivait la pilule, j'étais obligée de lui rappeler de me prescrire des antidouleurs. J'ai pourtant changé de gynéco plusieurs fois, mais à chaque fois, on me disait que quand même ce n'était pas normal que j'ai mal comme ça et que je devais prendre des médicaments, mais ils ne poussaient pas la réflexion plus loin.
Puis vers mes 28 ans, mon amoureux et moi avons voulu avoir un enfant. Au bout d'un an d'essais infructueux, ma gynéco du moment nous a envoyé en PMA (procréation médicalement assistée). Après des tests de fécondité qui étaient concluants, et après pas mal de discussions avec une super gynéco obstétricienne, l'endométriose était diagnostiquée. Mais pas de questions pour le moment car les médicaments calmaient encore la douleur.
Mais au bout d'un certain temps sans pilule et boostée hormonalement la douleur devenait de plus en plus forte. Il a donc fallut arrêter les traitements en cours et voir ce qu'il en était vraiment de l'endométriose. L'IRM a montré des nodules à l'aine, le foie, derrière l'utérus et au nombril.
J'ai du subir 2 opérations : une en célioscopie et une deuxième beaucoup plus lourde pour supprimer celui du foie qui était bien accroché.
- Quelles sont les conséquences sur la vie quotidienne ?
Cela dépend vraiment des personnes.
Pour ma part j'ai toujours eu des douleurs qui faisaient que, durant mes règles, j'avais mal du haut des épaules jusqu'aux genoux. Au plus fort des douleurs, au bout de plus d'un an sans pilule, j'avais la "chance" d'avoir le début de mes règles le week-end. J'étais incapable de bouger et de faire quoi que ce soit. Mon amoureux me chauffait ma bouillotte (seule chose qui m'apaisait un petit peu). Je n'étais même pas capable de me lever.
Ce n'est qu'une fois la 2ème opération faite (moins d'un an entre les 2. La 1ère en juillet 2011 et la 2ème en janvier 2012) que j'ai découvert qu'on pouvait avoir ses règles sans douleur.
- Et en cas de grossesse ?
Les conséquences de l'endométriose sont généralement l'infertilité. Nous avons donc eu recours à la FIV pour avoir notre louloutte. Il est extrêmement difficile, voire impossible, de tomber enceinte naturellement lorsqu'on a de l'endométriose.
Etant sous traitement hormonal depuis un moment, puisque début de parcours PMA début 2011 et 1ère FIV 11/2012, nous avons eu la chance qu'elle marche du 1er coup.
Lorsque nous voudrons un 2ème enfant, nous devrons passer à nouveau par une FIV. Cela pourrait peut être marcher sans mais je ne veux pas tenter le diable. Déjà c’est loin d’être sur et en plus avoir ses règles signifie que l'endométriose se développe et ça hors de question.
Depuis ma fille, je suis sous pilule en continu. Plus de règle donc plus de risque de développement de la maladie. Je sais que la pilule n'est pas forcément bonne pour le corps mais c'est une solution à ma maladie.
- Est-ce que ça se soigne ?
Malheureusement ça dépend des cas. Pour ma part j'ai eu la chance que les opérations soient efficaces.
Pour certaines il y a des traitements qui fonctionnent. Le problème de cette maladie c'est qu'elle est souvent diagnostiquée avec des années de retard et qu'elle se développe sous de multiples formes.
Après il faut tomber sur le bon médecin et le bon traitement en fonction de la personne.
- Existe-t-il des associations qui supportent les femmes qui en souffrent ?
Oui il y a des associations et beaucoup plus aujourd'hui qu'au moment où j'ai su ma maladie. Il y a surtout l'association EndoFrance dont la marraine est Laetitia MILLOT et qui commence à faire parler de l'endométriose dans toute la France.
- Tu as la parole : qu’aimerais-tu dire à celles qui te lisent, et qui pensent se reconnaitre dans tes mots ?
Il faut, si les douleurs sont intenses, insister auprès de son gynécologue et s'assurer que c'est de l'endométriose ou non.
Qu'il ne faut pas lâcher. Je sais que c'est dur et qu'on a parfois l'impression que le sort s'acharne, mais il faut tenir.
Ne pas craindre d'en parler. Ce n'est pas tabou. Trouver une personne avec qui en parler. Peut être une personne qui est déjà passée par là ? Pour ma part j'ai eu la chance de tomber sur des médecins et chirurgiens géniaux qui m'ont aidé à affronter tout ça. Mon amoureux, ma famille m'a, et nous a épaulés pendant cette période difficile.
Nous avons eu la chance d'avoir notre fille au bout de ce parcours mais je crois qu'au final je ne regrette rien. Je ne serai pas celle que je suis et ma fille ne serait pas ce qu'elle est sans ce parcours. C'est facile aujourd'hui de dire ça avec le recul et je n'ai pas toujours dis ça mais c'est comme ça. J'espère juste que ma fille n'en sera jamais atteinte. Je dis toujours que je ne souhaite même pas à mon pire ennemi d'être atteint de cette maladie.
Merci beaucoup Laurianne pour ce témoignage!
Le lien utile du jour : le site d'endofrance PAR ICI
Et maintenant, l'appel à témoin : encore une fois, je te laisse la parole! Si tu as envie de nous parler d'une maladie typiquement féminine (ou masculine d'ailleurs), si tu as envie d'informer, de partager, ou tout simplement de vider ton sac sur ce sujet, envoie moi un pti message, soit par mp sur la page facebook du blog, soit via le formulaire de contact, soit par mail : mabouilleetmoi031213@gmail.com
A bientôt!
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