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2016-03-21T08:00:39+01:00

Parlons santé #1 : L'endométriose

Publié par Maman de la Bouille

Bonjour, bonjour!! Aujourd'hui, on inaugure quelque chose qui j'espère, deviendra une nouvelle rubrique. On va parler santé, en fait.

Alors, je sais, on parle déjà santé ici, mais là j'ai décidé de me lancer sur des maladies qu'on connait pas ou peu, que de nom, ou dont souffre quelqu'un qu'on connait, mais sans savoir exactement ce que c'est. Bref, it's time to learn!

 

Donc pour cette première, j'ai invité Laurianne à nous parler de ce dont elle souffre personnellement, et elle a accepté! La maladie dont elle est atteinte, c'est l'endométriose.

"L'endo-quoi????"

T'inquiète, tu vas tout comprendre! On va par la même occasion inaugurer un nouveau format, puisque c'est sous forme d'interview que Laurianne va tout nous expliquer.

Aller, c'est parti!

 

  • Dis nous Laurianne, c’est quoi, l’endométriose ?

L'endométriose est une maladie. L'origine de son nom vient de l'endomètre, le tissu qui recouvre l'utérus. En fonction de la période du cycle, l'endomètre s'épaissit afin d'accueillir un éventuel embryon. S'il n'y a pas de grossesse, nous avons nos règles et c'est là que ça se complique pour une personne atteinte d'endométriose. En effet, des tissus résiduels viennent se coller un peu partout et crééent des douleurs.

Les lésions sont généralement au niveau de l'utérus mais dans de rares cas, elles s'étendent sur d'autres organes. Ce qui est mon cas. J'en ai eu au niveau de l'aine, sous le foie et au nombril.

Cette maladie, même si elle commence à être un petit peu plus connue, est encore taboue chez beaucoup et est souvent très mal diagnostiquée par les médecins. J'ai vu dans un article il n'y a pas longtemps, que les choses allaient changer et que sur demande de Marisol Touraine, la Haute Autorité de Santé (HAS) actualise les recommandations de bonne pratique professionnelle relatives au diagnostic, et à la prise en charge de l’endométriose.

Le but est de construire une nouveau modèle de prise en charge des femmes atteintes d’endométriose. Ce modèle sera construit avec les professionnels de santé et les associations de patientes.

 

  • Quels sont les symptômes ?

Les symptômes sont des douleurs intenses que les médicaments tel que paracétamol ne peuvent calmer. Ca peut même engendrer des rapports sexuels douloureux, des selles douloureuses. Les douleurs peuvent être présentes seulement pendant les règles, mais chez certaines la douleur est continue.

 

  • Quand et comment as-tu su que tu en souffrais ?

J'ai toujours eu mal durant mes règles et ce depuis le début. Systématiquement lorsque la gynéco me prescrivait la pilule, j'étais obligée de lui rappeler de me prescrire des antidouleurs. J'ai pourtant changé de gynéco plusieurs fois, mais à chaque fois, on me disait que quand même ce n'était pas normal que j'ai mal comme ça et que je devais prendre des médicaments, mais ils ne poussaient pas la réflexion plus loin.

Puis vers mes 28 ans, mon amoureux et moi avons voulu avoir un enfant. Au bout d'un an d'essais infructueux, ma gynéco du moment nous a envoyé en PMA (procréation médicalement assistée). Après des tests de fécondité qui étaient concluants, et après pas mal de discussions avec une super gynéco obstétricienne, l'endométriose était diagnostiquée. Mais pas de questions pour le moment car les médicaments calmaient encore la douleur.

Mais au bout d'un certain temps sans pilule et boostée hormonalement la douleur devenait de plus en plus forte. Il a donc fallut arrêter les traitements en cours et voir ce qu'il en était vraiment de l'endométriose. L'IRM a montré des nodules à l'aine, le foie, derrière l'utérus et au nombril.

J'ai du subir 2 opérations : une en célioscopie et une deuxième beaucoup plus lourde pour supprimer celui du foie qui était bien accroché.

 

  • Quelles sont les conséquences sur la vie quotidienne ?

Cela dépend vraiment des personnes.

Pour ma part j'ai toujours eu des douleurs qui faisaient que, durant mes règles, j'avais mal du haut des épaules jusqu'aux genoux. Au plus fort des douleurs, au bout de plus d'un an sans pilule, j'avais la "chance" d'avoir le début de mes règles le week-end. J'étais incapable de bouger et de faire quoi que ce soit. Mon amoureux me chauffait ma bouillotte (seule chose qui m'apaisait un petit peu). Je n'étais même pas capable de me lever.

Ce n'est qu'une fois la 2ème opération faite (moins d'un an entre les 2. La 1ère en juillet 2011 et la 2ème en janvier 2012) que j'ai découvert qu'on pouvait avoir ses règles sans douleur.

 

  • Et en cas de grossesse ?

Les conséquences de l'endométriose sont généralement l'infertilité. Nous avons donc eu recours à la FIV pour avoir notre louloutte. Il est extrêmement difficile, voire impossible, de tomber enceinte naturellement lorsqu'on a de l'endométriose.

Etant sous traitement hormonal depuis un moment, puisque début de parcours PMA début 2011 et 1ère FIV 11/2012, nous avons eu la chance qu'elle marche du 1er coup.

Lorsque nous voudrons un 2ème enfant, nous devrons passer à nouveau par une FIV. Cela pourrait peut être marcher sans mais je ne veux pas tenter le diable. Déjà c’est loin d’être sur et en plus avoir ses règles signifie que l'endométriose se développe et ça hors de question.

Depuis ma fille, je suis sous pilule en continu. Plus de règle donc plus de risque de développement de la maladie. Je sais que la pilule n'est pas forcément bonne pour le corps mais c'est une solution à ma maladie.

 

  • Est-ce que ça se soigne ?

Malheureusement ça dépend des cas. Pour ma part j'ai eu la chance que les opérations soient efficaces.

Pour certaines il y a des traitements qui fonctionnent. Le problème de cette maladie c'est  qu'elle est souvent diagnostiquée avec des années de retard et qu'elle se développe sous de multiples formes.

Après il faut tomber sur le bon médecin et le bon traitement en fonction de la personne.

 

  • Existe-t-il des associations qui supportent les femmes qui en souffrent ?

Oui il y a des associations et beaucoup plus aujourd'hui qu'au moment où j'ai su ma maladie. Il y a surtout l'association EndoFrance dont la marraine est Laetitia MILLOT et qui commence à faire parler de l'endométriose dans toute la France.

 

  • Tu as la parole : qu’aimerais-tu dire à celles qui te lisent, et qui pensent se reconnaitre dans tes mots ?

 Il faut, si les douleurs sont intenses, insister auprès de son gynécologue et s'assurer que c'est de l'endométriose ou non.

Qu'il ne faut pas lâcher. Je sais que c'est dur et qu'on a parfois l'impression que le sort s'acharne, mais il faut tenir.

Ne pas craindre d'en parler. Ce n'est pas tabou. Trouver une personne avec qui en parler. Peut être une personne qui est déjà passée par là ? Pour ma part j'ai eu la chance de tomber sur des médecins et chirurgiens géniaux qui m'ont aidé à affronter tout ça. Mon amoureux, ma famille m'a, et nous a épaulés pendant cette période difficile.

Nous avons eu la chance d'avoir notre fille au bout de ce parcours mais je crois qu'au final je ne regrette rien. Je ne serai pas celle que je suis et ma fille ne serait pas ce qu'elle est sans ce parcours. C'est facile aujourd'hui de dire ça avec le recul et je n'ai pas toujours dis ça mais c'est comme ça. J'espère juste que ma fille n'en sera jamais atteinte. Je dis toujours que je ne souhaite même pas à mon pire ennemi d'être atteint de cette maladie.

 

 

Merci beaucoup Laurianne pour ce témoignage!

Le lien utile du jour : le site d'endofrance PAR ICI

 

 

Et maintenant, l'appel à témoin : encore une fois, je te laisse la parole! Si tu as envie de nous parler d'une maladie typiquement féminine (ou masculine d'ailleurs), si tu as envie d'informer, de partager, ou tout simplement de vider ton sac sur ce sujet, envoie moi un pti message, soit par mp sur la page facebook du blog, soit via le formulaire de contact, soit par mail : mabouilleetmoi031213@gmail.com

 

A bientôt!

 

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Katrine 15/06/2017 10:34

Dans la vie de certaines couples arrive le moment où on réalise que l’enfant ne vient pas. La situation est ordinaire. Il ne faut surtout pas penser que vous etes les seuls. Et lorsque vous savez que l’aide d’un medecin est indispensable c’est le temps de le chercher. Car malheureusement la majeur partie des médecins sont ignorant à propos des maladie dérivantes de l’infertilité.
Mon cas c’est l’endométriose. Une maladie encore peu connue. Les causes de l’endométriose n’ont pas encore été identifiées nettement. Les symptomes générales sont les menstruations douleureuses, règles abbondantes et les douleurs abdominales. Ces symptomes sont en communs avec d’autres maladies féminines. Par example avec des myomes ou polypes.
De plus les medecins souvent ignorent les pleintes des patientes. Combien des femmes ont parlé à son gynécologue des douleurs fortes pendant les règles et n’ont pas été entendues ? A mon avis une c’est déjà beaucoup ! Souffrir du douleur ce n’est pas normale !
Mais parfois ces maladies ont un recours silencieux. C’est à dire que vous n’avez aucun symptome. Et la femme vie sans mauvaises pensées, meme peut tomber enceinte naturellement sans procréation médicale. L’espoire existe toujours !
Le recours au pma ne doit jamais vous décevoir. Je comprends, c’est douleureux d’apprendre le fait d’infertilité. Je l’ai vécu moi meme.
Bien que je n’identifiais chez moi rien de particulier, je n’ai pas réussi à concévoir mon premier enfant. On essyait depuis plusieurs années déjà. Mais ce désire d’enfant n’est devenu constant qu’en 2013. Ou 2012, je ne suis pas sure. En bref 5 ans avant. Parce que quelque fois j’ai rémis à plus tard le projet d’enfat. A la fois pour mon travail, à la fois pour celle de mon mari.
Et 5 ans plus tôt on a décidé que remettre au plus tard n’est pas possible. J’ai arreté mes pillules. Alors on essyait tout au long d’un an. Infrustueusement pourtant. On est arrivé à ce point où on comprend notre besoin d’aide médicale. D’une consultation au moin ! On n’aura jamais immaginé que la cause d’infertilité sera grave. Pourtant le premier médecin spécialiste en stérilité m’a fait une mauvaise impression. Son attitude evers moi, comme avec les autres patientes j’immagine, est sans aucune participation ou compréhension. Comme si elle travaille en usine avec les robots.
Je comprends que c’est impossible de s’inquièter pour chaque patiente. Elle n’est pas obligé de le faire. Et pourtant son attitude est trop froid. Parfois même insultante ! Parce qu’après les examens, elle a mis un tel accent entre moi et mon mari que lui est en santé pafaite et moi je suis la coupable de ne pouvoir tomber enceinte. Cette spécialiste a découvert que les ovaires fonctionnent d’une manière faible.
J’ai commencé la stimulation. Qui s'éternisent des mois. On ne me propose même pas d'insémination en parallèle. En revanche, j'entends de plus en plus de réflexions sur mon poids. Alors, je plaque tout. Je veux faire une payse en espérant ne plus penser à rien. Je me dis qu' ainsi, bébé arrivera naturellement... Mais non. A la place, j'ai d'énormes douleurs au ventre.
Les examens ont montré que j’ai un endométriose. Là on ne sait exactement si c’est après la stimulation qu’il est apparu, ou j’en ai eu avant. Pourtant une chose est définitive – la stimulation a boosté cet endométriose.
Avant de faire fiv j’ai eu besoin de l’operer. Suite à l’intervation chirurgicale et arpès se restaurer evidamment, j’ai commencé les fiv. 3 fois sans grand résultat. Le troisième a marqué le plus car il était positif. Mais malheureusement la grossesse n’est pas allé loin. J’ai fait une Fausse couche ! Et suite à ça l’endométriose fut restauré. Mon medecin ne me prenait pas au serieux quand j’ai eu des pleintes pour les douleurs fortes. Elle me rassurait que les douleures sont dues à la fausse couche.
Immaginez comment j’étais dépressé. Et le medecin m’a dis qu’on devrai jouir notre vie sans enfant parce que je suis en telle difficulté de concévoir !!! C’était un coup du poignard droit dans mon coeur ! J’ai beaucoup pleuré ! Enorme ! Aucune femme ne mérite entendre les mots pareil ! Cette spécialiste ne m’a pas parlé de la donnation car j’ai dépassé l’age limite pour acceder au protocole.
En Espagne la situation est analogique. J’ai trouvé l’information sur l’Ukraine. Ils n’ont pas l’age limite pour la donnation. Et ils ont plein des donneuses. J’ai contacté la clinique qui m’a plut le plus. Ils ont le département tout en français, c’est à dire qui s’occupe des couples venues de France.
J’ai adroré le manager qui m’a coordiné et le rdv avec la spécialiste en infertilité était parfait.
Je dis parfait parce que finallement j’ai trouvé un medecin qui me plait et qui sait trouver la manière juste pour me parler. J’ai arreté de me sentir une looseuse en fertilité, telle qu’on m’a fait sentir dans mon centre pma ! Tout est organisé, tout est sans problème. La seule chose embêtante – les longues files d’attentes pour faire les analyses. Mais je comprends parce qu’ils ont un énorme flux des clients !
Quand j’ai vu de plus proche l’organisation de cette clinique j’ai eu l’impression que tout le Kiev (capitale de l’Ukraine) travaille que pour ce centre!
Et vous savez, j’ai accouché après avoir fait une fiv avec donation ! Je n’ai pas manqué de visiter ma ancienne spécialiste en France avec mon bébé. Haha.. Maintenant c’est ellela looseuse en procréation ! N’écouter jamais les médecins qui vous abaissent moralement. S’ils vous racontent que vous n’avez plus d’espoires c’est seulement parce qu’ils n’arrivent pas à trouver la solution. Moi j ‘ en ai trouvé pour moi. J’espère que mon histoire aideraaux autres couples en bilan d’infertilité.

catcat 21/03/2017 22:18

Salut les filles! J`ai une super nouvelle pour vous !!! La clinique ukrainienne où j’ai réaliser mon recours au pma a ouvert un burreau à Bruxelles ! Rue Rond point Schumant 6, au 5 étage cabinet 531.
Maintenant, pas besoin d’aller à Kiev pour la consultation personnelle! Donc tous les informations sont devenues plus proches et plus simple à trouver =D
Pourquoi autant des compliments pour ce centre de procréation? J’ai eu une belle expérience du fiv avec donation d’ovocytes. Après avoir perdu l’espoire dans les cliniques françaises !
Je suis attente de l’endométriose. Les trompes de Fallope obstruées ! Ce fait à été découvert par mon médecin après 1 ans d’essays inutiles de tomber enceinte. On m’a dirigé alors au centre pma à Bordeaux. Là j’ai fait trois tentatives de fiv avec mes ovocytes. Malheureusement les deux premières ont été nulles. Et la troisième tentative m’a brisé le coeur. J’ai réussi de concévoir, mais la grossesse s’est terminée par une fausse couche... Une semaine et démie du bonheure et puis c’est fini en douleur et sang.
Je n’ai meme pas tout de suite compris ce qui s’est passé. Je dormais, je me sentais bien tout ce petit temps de grossesse. Et voilà qu’en pleine nuit j’ai eu les douleurs fortes qui m’ont reveillé. Mon mari a allumé la lumière et j’ai vu plein du sang. On a appelé l’ambulence et tout ça... Les medecins, les piqures pour faire sortir tout...Tel cauchemart ! Je sais que cela arrive assez souvent aux femmes. Mais c’est une toute autre sensation quand ça devient ta réalité.
Dire que j’étais moralement tuée c’est rien ! Surtout quand j’ai appris que la qualité de mes ovocytes n’est pas assez bonne pour concevoir. En programme de donation des cellules je perderai au moins 2 ans. Je pensais souvent au don d’ovocytes. Puisque le temps passe et moi je ne deviens pas plus jeune, évidemment ! Pour les homme l’age n’est pas aussi grave que pour nous . Il est bien plus facile d’etre un père « tardive » qu’une « mère après 40 » !!!
Et oui, j’ai 43 ans et je suis devenue une mère cette anné. L’histoire de mon miracle s’est commencé avec le don d’ovocytes. J’ai décidé de la faire à l’étranger.
Je ne vois pas le sens d’attendre la donation en France. Nous avons le manque éternel des donneuses. Il n’existe aucun méchanisme qui chiosis les donneuse d’après le phénotype. Donc l’apparence de l’enfant sera en 90 pourcents différente de celle des parents. A mon avis cea cause plein des troubles psychologiques pour l’enfant et sa personalité. C’est important de ressembler physiquement à sa famille.
En suivant ce principe, je cherchais les cliniques Européenes où il existe la solution. J’ai fini par trouver un centre pma à Kiev. Là ils ont la programme de donnation des cellules d’après les paramètres physiologiques des couples. Il n’y a pas du manques des ovocytes en Ukraine, tout simplement parce que les donneuses sont rénumerées. Donc ni file d’attente, ni situations confuses pour le future de l’enfant. Et n’oublions pas qu’à 43 c’est pas dans tous les pays que je peux faire fiv don.
J’ai pris un rendez-vous dans cette clinique à Kiev..... Service clientel est merveilleux, tout en français. J’ai été acceptée pour le dossier du Fiv don. Mais moi, j’ai du aller en Ukraine pour la consultation et rdv et traitement. Maintenant c’est plus facile, puisque la consultation est possible à faire à Bruxelles.
Acceptée sans faire le file d'attente. Après le transfert j'ai eu mon +, puis la pds a prouvé le résultat. Mon niveau de HGC s'augmentait, mais j'avais toujours peur de faire une fc encore une fois.
Heureusement la grossesse se déroulait sans problèmes. Donc peu à peu j’ai plongé dans le quotidien d’une future maman. Je pouvais faire les sorties, magasins... Je me sentais en forme. Je pratiquais aussi le yoga pour les enceintes. Une grossesse merveilleuse, qui effaceait les clichés de la « grossesse tardive ».
L’accouchement se déroulait normallement. Trois jours avant d’aller à maternité je sentais les petits douleurs similaires aux douleurs des règles. Puis les contractions qui devenaient plus fréquentes. A l’arrivé dans la maternité le monitoring a motré que le col est déjà ouvert à 2 cm. Donc on m’a proposé de faire un bain. Cela a un peu réduit les douleurs. Après le bain - col à 6cm. On me pose en péridurale. J’ai prouver plusieurs poses pour accoucher... En ayant poussé 3 fois la tete du bébé apparaisse !!!! J’étais tellement heureus et étonnée :D Après que mon fils fut sorti complètement , un peu plus tard sort le placenta. Tout entier sans complications.
Le 20 novembre j’ai accouché un beau garçon Antoine. 51 cm et 3kg800 , qui aujourd’hui se porte très bien. Je suis la plus heureuse maman au monde =D Je souhaite que toutes les femmes qui veulent avoir un enfant le réussissent ! Bon chance les filles !

Anne-So 21/03/2016 09:01

Super rubrique, super thème, super façon d'aborder la chose que de le faire sous forme de témoignage !!!
Hâte de lire les prochains !

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